Źródło obrazu：https://www.uth.edu/news/story/at-the-bedside-uthealth-houston-gives-hope-to-man-living-with-alzheimers-disease
Lance McNeel szerzy świadomość o chorobie Alzheimera podczas Walki na rzecz zakończenia Alzheimera. (Foto: Liz McNeel)
Z lewej strony, Liz i Lance McNeel, razem zwiększają świadomość choroby Alzheimera w swojej społeczności i starają się przełamać stygmaty związane z tą chorobą. (Foto: Liz McNeel)
Obraz herona namalowany przez Lance’a McNeela.
W 2023 roku Lance McNeel, mający teraz 68 lat, wracał do domu, kiedy nagle zdał sobie sprawę, że nie ma pojęcia, jak się tam dostać.
“Byłem zaledwie kilka ulic dalej, a nagle wszystko było mi obce” – powiedział Lance. “Musiałem zadzwonić do żony i zapytać, jak wrócić do własnego domu.”
Żona Lance’a, Liz McNeel, zapoznała się z chorobą Alzheimera, pracując z osobami starszymi w swojej praktyce nieruchomości, z których wielu wykazywało oznaki spadku zdolności poznawczych.
Chcąc lepiej wspierać swoich klientów, poszukała edukacyjnych zasobów w Stowarzyszeniu Alzheimera.
Ta rosnąca wiedza sprawiła, że zaczęła dostrzegać subtelne objawy u swojego męża.
“Jako wolontariusz edukator społeczny zawsze rozmawialiśmy o tym, jakie zmiany należy obserwować, a ja zaczęłam widzieć to u Lance’a” – powiedziała Liz. “Pomyślałam, ‘To nie jest normalne,’ i wiedziałam, że coś jest nie tak.”
W lipcu Lance miał wizytę u neurolog i przeszedł szereg testów poznawczych, które oceniała jego poznawczy upadek, orientację, pamięć, język i funkcje wykonawcze.
Test ten obejmował szereg pytań i zadań, takich jak nazywanie przedmiotów, powtarzanie fraz, podążanie za instrukcjami oraz rysowanie figur geometrycznych.
Jest to powszechnie stosowane narzędzie przesiewowe do identyfikacji osób, które mogą doświadczać spadku zdolności poznawczych i wymagają dalszej oceny.
Wyniki pokazały, że Lance miał oznaki upadku umysłowego i zdiagnozowano u niego wczesny etap choroby Alzheimera.
“To nie jest coś, przez co łatwo się przebiega, ale staramy się jak najlepiej z tym poradzić i każdego dnia wstajemy i mówimy, dobrze, dzisiaj stworzymy nowe ścieżki, nowe wspomnienia, ponieważ Lance jest bardzo świadomy, a my również jesteśmy bardzo świadomi, że jest to śmiertelna choroba” – powiedziała Liz.
“Chcemy, aby był z nami jako Lance, jak najdłużej.”
Chociaż obecnie nie ma lekarstwa, Lance i Liz wiedzieli, że muszą podjąć działania, aby jak najszybciej spowolnić postęp choroby.
Szukali w całym kraju najnowszych postępów w leczeniu, takich jak Leqembi, przełomowy lek na chorobę Alzheimera, i natrafili na szeroką, przełomową badania UTHealth Houston nad tym lekiem.
Liz zadzwoniła i zapytała o najlepsze z najlepszych.
W listopadzie Lance spotkał się z Davidem Hunterem, MD, asystentem profesora w Katedrze Neurologii w McGovern Medical School na UTHealth Houston.
“Lance już przeszedł wszystkie badania, które istniały wówczas dla Leqembi, więc natychmiast zaczęliśmy rozmawiać z nim o ryzyku i korzyściach związanych z tym lekiem” – powiedział Hunter.
“Był jednym z pierwszych pacjentów, którzy zaczęli brać Leqembi.”
Lek Leqembi, znany jako lecanemab-irmb, został po raz pierwszy zatwierdzony przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków w przyspieszonym procesie w styczniu 2023 roku.
Jest stosowany do leczenia wczesnego stadium choroby Alzheimera.
Lek ten targetuje abnormalne zlepki białka zwanego beta-amyloidem w mózgu, które tworzą znane jako płytki amyloidowe.
Naukowcy uważają, że płytki, które gromadzą się między komórkami nerwowymi, zakłócają funkcjonowanie poznawcze i powodują chorobę Alzheimera.
Te płytki mogą gromadzić się w mózgu 20 lat przed pojawieniem się objawów.
Zaleceniem Huntera, Lance rozpoczął infuzje Leqembi w styczniu 2024 roku, zaledwie sześć miesięcy po diagnozie.
Dziś jest na infuzji numer 36.
W badaniu 702 pacjentów z chorobą Alzheimera, średni spadek wyniku testu poznawczego wynosił 2,15 punktu rocznie przez pierwsze dwa lata.
Po tym spadek przyspieszył do 3,83 punktu rocznie w ciągu następnych trzech lat.
Dwa lata po diagnozie, wynik testu poznawczego Lance’a spadł tylko o jeden punkt.
Hunter mówi, że w badaniach klinicznych ci, którzy otrzymali lek, mieli znacznie wolniejszy spadek poznawczy niż ci, którzy otrzymali placebo.
“To dokładnie to, na co mieliśmy nadzieję” – powiedział Hunter.
“Wiemy, że obecnie nie możemy zatrzymać choroby za pomocą interwencji medycznej; to jeszcze nie istnieje.
Ale przebieg choroby Lance’a pokazuje nam, że chociaż Alzheimer postępuje, udało nam się go spowolnić.”
Lance i Liz nie mogli uwierzyć w wyniki i wiedzieli, że podjęli dobrą decyzję, ufając poradom Huntera.
Jako całe życie malarz, Lance dzieli się swoimi doświadczeniami za pomocą sztuki, od swojej diagnozy po leczenie.
“Zaczął serię zatytułowaną ‘Życie z Demencją.’
Każdego dnia Lance maluje, maluje i maluje.
To wszystko jest doskonałe dla jego umysłu, ponieważ wykonuje obliczenia, aby upewnić się, że wszystko jest poprawnie narysowane na obrazie, a jego prace uchwytują wspomnienia w czasie rzeczywistym” – powiedziała Liz.
Lance i Liz zwiększają świadomość choroby Alzheimera w swojej społeczności i pracują nad przełamaniem stygmatów związanych z tą chorobą.
“Spotkaliśmy wielu ludzi, którzy tracą nadzieję i po prostu decydują, że ‘nie ma lekarstwa, więc po co szukać leczenia,’ a to jest stygmat, w który nie wierzymy” – powiedział Lance.
“Chcę pozostać sobą przez jak najdłużej i wciąż tworzyć nowe wspomnienia, a co wy?”
Hunter i jego zespół mają nadzieję na przyszłość diagnozowania i leczenia choroby Alzheimera oraz na postępy, jakie zostały dokonane do tej pory.
Obecnie Hunter pracuje nad przyciągnięciem większej liczby pacjentów z obszarów wiejskich do zaawansowanych terapii takich jak Leqembi.
Pacjenci muszą być ściśle monitorowani przez pierwsze 18 miesięcy, ponieważ infuzje niosą ryzyko obrzęku mózgu i krwawienia, a także muszą mieć przeprowadzane MRI z każdą terapią.
Hunter współpracuje ze szpitalami w Teksasie, aby to umożliwić pacjentom.
“To pierwszy raz w historii ludzkości, kiedy mamy wpływ na chorobę Alzheimera” – powiedział Hunter.
“Chcemy, aby każdy miał jak najlepszą szansę, tak jak Lance.”
Dla mediów tylko: 713-500-3030
Comments are closed.