Press "Enter" to skip to content

Jamie Schanbaum i film “Pretty Hurts” – historia walki z chorobą meningokokową

Źródło obrazu:https://www.statesman.com/news/healthcare/article/austin-family-austin-actress-bring-meningitis-20794411.php

Jamie Schanbaum, absolwentka Uniwersytetu Teksasu, która straciła obie nogi z powodu choroby meningokokowej, jest jedną z osób, które zainspirowały nowy film Lifetime “Pretty Hurts”. “Gdybym mogła cofnąć czas, oczywiście bym się zaszczepiła.” Mikala Compton/American-Statesman

Austinianka Jamie Schanbaum była na pierwszym roku na Uniwersytecie Teksasu w listopadzie 2008 roku, gdy zaczęła czuć się jakby miała grypę. Studentka kierunku farmaceutycznego była zajęta nawiązywaniem przyjaźni i intensywnym studiowaniem oraz “robieniem tego, co każdego studenta powinno pochłaniać — cieszeniem się życiem,” powiedziała.

“Przeszłam od poczucia całkowitego zdrowia do odczuwania objawów grypy z bólem ciała, zmęczeniem i dreszczami; szybko stało się to nie do zniesienia,” wspomniała. “W ciągu kilku godzin byłam zbyt chora, by się ruszać, leżąc w szpitalnym łóżku, walcząc o życie.”

Schanbaum zdiagnozowano meningokokowym bakteriem, które powoduje zapalenie opon mózgowych oraz sepsę, zakażenie krwi, które może odciąć krążenie. Otrzymała 20% szans na przeżycie. Z powodu infekcji krwi, amputowano jej obie nogi poniżej kolan oraz wszystkie palce.

Schanbaum, najmłodsza z czwórki dzieci, oraz jej mama, Patsy Schanbaum, myślały, że Jamie była zaszczepiona, ale tak nie było. Tego typu szczepionki, które podaje się w wieku nastoletnim, łatwo przegapić, ostrzegają lokalni pediatrzy.

Rodzina Schanbaum i inne podobne rodziny zainspirowały nowy film Lifetime, który jest dostępny na Amazon Prime: “Pretty Hurts,” w którym główną rolę gra Austinianka Haylie Duff, znana przede wszystkim z serialu telewizyjnego “7th Heaven.”

Haylie Duff powiedziała, że zainteresowała się tym filmem ze względu na jego społeczny wpływ i “możliwość przekazywania informacji bez bycia zbyt moralizatorskim.” Zaczęła być jeszcze bardziej zainteresowana filmem, gdy zaczęła słyszeć i uczyć się o historiach, zwłaszcza o historii Jamie. “Jestem mamą,” dodała.

Córki Duff mają 7 i 10 lat, są za młode na szczepionki meningokokowe, ale zaszczepiła je na inne choroby.

Film jest sposobem na rozmowę z nastolatkami i ich rodzicami o ryzyku choroby meningokokowej, które prowadzi do zapalenia opon mózgowych i sepsy, powiedziała Patsy Schanbaum. “Nie chciałabym, aby jakakolwiek inna mama widziała, jak jej dziecko to przechodzi,” dodała, odnosząc się do choroby.

Film był częściowo finansowany przez GSK, producenta Penmenvy, nowej szczepionki meningokokowej, która obejmuje pięć bakterii (ACWY i B), a także starszej szczepionki Menveo, która obejmuje cztery bakterie (ACW i Y).

Patsy i Jamie Schanbaum nie chcą, aby jakaś rodzina musiała przechodzić przez to, co one przeszły. One oraz inne osoby, które przeżyły chorobę meningokokową, promują szczepienie dzieci i młodych dorosłych przeciwko wszystkim pięciu typom bakterii.

Kto jest najbardziej narażony na chorobę meningokokową? Choć każdy może zachorować na chorobę meningokokową, bakterie szczególnie chętnie atakują nastolatków i młodych dorosłych. Zwiększone ryzyko tej grupy wiekowej wynika z ich sposobu życia: myśl o życiu w akademikach, w wojsku, uczestnictwie w imprezach oraz wymianie płynów ustrojowych.

Dlatego zaleca się szczepienie wszystkich w wieku od 11 do 23 lat. Osoby spoza tego przedziału wiekowego, które mają zwiększone ryzyko poważnej choroby, mogą zaszczepić się już od 2 miesiąca życia.

Jamie Schanbaum zainspirowała ustawodawców stanowych do uchwalenia wymogu szczepień przeciwko meningokokom dla studentów college’u. Mandat dotyczy tylko szczepienia przeciwko czterem typom bakterii, ale lekarze i Schanbaum również promują uzyskanie dodatkowej szczepionki na meningokok B.

Rozumienie szczepionek przeciwko meningokokom
“Dawkowanie szczepionek przeciwko meningokokom jest naprawdę skomplikowane,” powiedziała Dr. Tara Greendyk, pediatra w CommUnityCare. To zrozumiałe, że rodzice mogą myśleć, że ich nastolatek jest aktualny ze szczepieniami przeciwko meningokokom, gdy tak nie jest.

Typowy błąd: Mogą mieć tylko jeden typ szczepionki zamiast dwóch lub trzech wymaganych, lub nie przyjęli wszystkich wymaganych dawek każdej szczepionki. Rodzice często zapominają, że ich starsze dzieci również potrzebują szczepień, a także corocznej wizyty kontrolnej, powiedziała Greendyke.

Oto zalecenia dla osób bez specjalnych okoliczności zdrowotnych lub które nie podróżują do obszarów zakażenia:

Szczepionka obejmująca bakterie ACWY: jedna dawka w wieku 11-12 lat, druga dawka ACWY osiem tygodni później, trzecia dawka ACWY w wieku 16 lat.

Szczepionka obejmująca bakterie B: jedna dawka w wieku 16 lat, druga dawka B sześć miesięcy później. Alternatywnie, szczepionka obejmująca bakterie ACWY w wieku 11-12 lat, druga dawka ACWY osiem tygodni później, a następnie połączona dawka ACWYB w wieku 16 lat oraz pojedyncza dawka B sześć miesięcy później.

Typ szczepionki ACWY jest wymagany dla uczniów szkół publicznych w Teksasie, poczynając od siódmej klasy, jak również dla uczniów publicznych uniwersytetów w wielu stanach, w tym w Teksasie.

Szczepionka przeciw meningokokom B nie jest wymagana, ale powinna być podawana po rozmowie pomiędzy lekarzem, rodzicem a pacjentem w oparciu o czynniki ryzyka nastolatka. B jest szczególnie powszechnym typem wśród osób w wieku studenckim, powiedziała Dr. Cindy Burman z GSK. “Ważne jest, aby być zaszczepionym przeciwko temu i chronić się przed wszystkimi pięcioma grupami serologicznymi,” dodała. “Możemy tego nie widzieć regularnie, ale jeśli porozmawiasz z kimś, kto to przeszedł, to zmienia życie.”

Dr. Najiba Keshwani, która leczy młodzież w People’s Community Clinic, przedstawia nastolatkom i ich rodzicom “wielką perspektywę”: Niemusimy myśleć o tych szczepieniach jak o “ubezpieczeniu na życie” oraz “próbie zapobiegania najgorszemu scenariuszowi,” powiedziała Keshwani.

“Panuje przekonanie, że nie dotknie mnie to, co nie jest prawdą,” mówiła. “Konsekwencje są niezwykle tragiczne.”

Szczepienia oraz antybiotyki mogą być także podawane osobom, które miały kontakt z osobą z chorobą meningokokową, ale nie zaczęły jeszcze wykazywać objawów.

Działania niepożądane tych szczepień są takie same jak w przypadku każdej szczepionki: ból lub zaczerwienienie w miejscu wstrzyknięcia, zmęczenie, niska gorączka, ból głowy i bóle mięśni.

Patsy i Jamie Schanbaum były częścią inspiracji stojącej za nowym filmem Lifetime “Pretty Hurts,” o chorobie meningokokowej. Provided by Patsy Schanbaum

Jakie są objawy choroby meningokokowej?

Objawy pojawiają się zwykle w ciągu 24 godzin.

“Rozprzestrzenia się tak szybko, że od bycia zdrowym do bycia martwym,” powiedziała Dr. Shaili Singh, pediatra w Austin Regional Clinic w Pflugerville.

Na początku objawy mogą przypominać grypę, ale potem różnią się: ciemnofioletowa wysypka, intensywny ból głowy, zmęczenie, ból szyi, co jest klasycznym objawem zapalenia opon mózgowych, dezorientacja, zwiększona wrażliwość na światło, nudności lub wymioty czy ból w brzuchu. Występują również poważne bóle mięśni, stawów, klatki piersiowej czy brzucha, zimne dłonie i stopy, szybki oddech oraz utrata przytomności.

Lekarze używają zbioru objawów, a także następnie nakłucia rdzenia kręgowego do postawienia diagnozy.

Jak leczy się chorobę meningokokową?

Lekarze stosują ciężkie antybiotyki dożylnie podawane w szpitalu, aby zaatakować bakterie. Muszą być agresywni ze względu na szybkie rozprzestrzenienie się choroby w organizmie. “Wiele dzieci trafi do OIOM-u,” mówiła Singh.

A 10%-15% osób umrze z powodu choroby meningokokowej.

Kolejne 20% tych, którzy przeżyją, będzie miało życiowe zmiany skutkujące chorobą, w tym: utrata kończyn, palców i stóp, uszkodzenia skóry wymagające przeszczepów, utrata słuchu, utrata wzroku, problemy z poznawczym, epilepsja oraz inne problemy z układem nerwowym, niewydolność nerek.

Jamie Schanbaum spędziła siedem miesięcy w szpitalach, najpierw w Ascension Seton Medical Center w Central Austin, a potem została przetransportowana śmigłowcem do St. Joseph’s Medical Center w Houston, a następnie z powrotem do Austin do St. David’s Rehabilitation Hospital.

Z powodu amputacji, “musiałam nauczyć się na nowo robić wszystko. Jak chodzić na protezach, jak odzyskać sprawność dłoni, jak żyć z ciałem, które przeszło tyle traumy,” powiedziała.

“Emocjonalnie to była kolejka górska. Musiałam pogodzić się z utratą kończyn oraz niezależności, którą kiedyś traktowałam jako coś oczywistego.”

Uważa jednak siebie za szczęściarę, mimo wszystkiego. Przeżyła i nie doznała uszkodzeń mózgu, nie straciła słuchu ani wzroku ani nie miała niewydolności organów.

Była poprzednio Austinianka Jamie Schanbaum nadal jeździ na rowerze przy użyciu protez nóg po tym, jak je straciła w wyniku choroby meningokokowej. Planuje również trenować, aby biegać przy użyciu protez biegowych. Provided by Patsy Schanbaum

Comments are closed.